Zijn DSM 5-diagnoses echte 'ziektes'?

Over geloof in labels, de kracht van nuance en de vergeten kunst van twijfelen. 

​Ik ben op mijn 57e blij met mijn jongere collega's in de GGZ. Ik ben onder de indruk van de drive, de liefde, de tact, de deskundigheid en de wijsheid die ze hebben. Waar ik 10 jaar geleden nog wel eens stiekem dacht: 'laat mij dat maar doen', denk ik nu steeds vaker: 'dat kun jij veel beter dan ik'. Hoe langer ik in dit vak zit, hoe meer ik besef wat ik allemaal niet kan en niet weet en hoe mijn waarneming na tienduizenden therapiesessies ook niet meer bepaald 'objectief' is.

Er is alleen één ding dat mij soms zorgen baart. En dat is het gemak waarmee DSM 5 diagnosen als bewezen 'entiteiten' worden gezien. Ik hoor (nog steeds of steeds vaker?)  professionals met een bepaalde stelligheid zeggen: "Deze cliënt heeft overduidelijk autisme." Of: "Zij is echt een borderliner." Als psycholoog met inmiddels wat meters op de teller door scha en schande en een achtergrond in zowel klinische psychologie als levensbeschouwelijke reflectie, roept dat bij mij zorg op. Niet omdat ik het bestaan van psychisch lijden ontken. Integendeel. Maar omdat ik me afvraag: weet je dat zéker? Wat bedoel je daar eigenlijk mee? En: besef je wat je daarmee over en ook tegen iemand zegt?

We leven in de laatste versie van het 'spreadsheet-tijdperk': alles moet meetbaar en controleerbaar zijn. Diagnoses geven structuur, verklaren gedrag en openen de deur naar behandeling en vergoeding. Maar tegelijkertijd sluipt er een hardnekkige denkfout in: we gaan geloven dat het label de realiteit ís. Dat wat ooit bedoeld was als beschrijving van gedrag, dreigt nu als een psychologische of zelfs biologische waarheid gezien te worden. Een hersenziekte. Een objectief vast te stellen afwijking. En daar gaat het echt grondig mis. De wetenschap laat ons al tientallen jaren steeds overtuigender zien dat dit hardnekkige idee niet klopt met de werkelijkheid.

De DSM 5 is een classificatie systeem, geen verklarings model. Het groepeert symptomen die vaak samen voorkomen en hangt daar een naam aan. Het zegt niets over oorzaak of biologische basis. Toch doen we vaak alsof dat wel zo is. "Autisme is een neurologische ontwikkelingsstoornis," leren studenten. Maar er is geen hersenscan, geen bloedtest, geen genetische marker die autisme ondubbelzinnig kan vaststellen. Dat geldt voor vrijwel alle DSM 5 labels! Het zijn slechts gegroepeerde gedragsstijlen, denkstijlen en gevoelspatronen waar we in de afgelopen eeuw om allerlei redenen labels aan hebben gehangen.

Zijn er dan geen biologische correlaten? Zeker wel. Maar ze zijn statistisch, niet specifiek. Gemiddeld is de hippocampus kleiner bij mensen met een depressie. Gemiddeld is er wat andere hersenactiviteit meetbaar bij mensen met ADHD. Maar dat zegt nog niets over de individuele cliënt tegenover je. Gemiddeld zijn luisteraars van Bach introverter en zijn luisteraars van dance-muziek extraverter. Maar ik ken ook extraverte Bach-liefhebbers en introverte dance-luisteraars. Een correlatie zegt niets over oorzaak en gevolg.

Er is geen hersenscan, geen bloedtest, geen genetische marker die autisme ondubbelzinnig kan vaststellen. Dat geldt voor vrijwel alle DSM 5-labels.

Wat er feitelijk gebeurt, is dat we clusters van gedrag en beleving (soms ontstaan uit pijn, trauma, verwaarlozing of overbelasting) omkatten tot medische entiteiten. We maken van menselijke complexiteit een diagnose. En als we die diagnose vaak genoeg gebruiken, gaan we erin geloven. Dan is iemand autistisch. Dan heeft iemand borderline. Dan ben je je label.

Deze manier van denken is begrijpelijk, maar risicovol en voor sommige cliënten in de GGZ ronduit schadelijk of zelfs traumatisch. Ze leidt tot verenging, tot statisch denken en soms tot zelfstigma. Ze kan het gesprek over over betekenis, context en herstel in de weg zitten. Terwijl juist daar ruimte ligt voor groei, voor hoop, voor begrepen worden, voor menselijke ontwikkeling.

Gelukkig zijn er ook andere geluiden. Denk aan het RDoC-model van het NIMH, aan de netwerktheorie van Borsboom en collega's, aan de Nieuwe GGZ-beweging in Nederland. Ze pleiten voor een bredere blik, voorbij het stoornisdenken. Voor aandacht voor de unieke levensverhalen van mensen. Voor ruimte om te zeggen: ik weet het nog niet precies, maar ik wil het wel samen met jou onderzoeken.

Als we in de GGZ iets mogen herontdekken, dan is het de kracht van het niet-weten. Van bescheidenheid. Van klinisch redeneren in plaats van protocollair plakken. Want uiteindelijk zijn we hier niet om mensen in hokjes te stoppen, maar om hen te helpen leven.

​Matthijs Goedegebuure